La enfermedad no deja de evolucionar
con mayor o menor rapidez, con algunas etapas de estabilidad,
seguidas de episodios particularmente agudos.
Para controlar lo mejor posible la enfermedad, nada debe ser dejado a la
improvisacion, nada debe ser descuidado, aunque todo parezca ir
bien. Cualquier detalle es importante.
Con demasiada frecuencia todavia, vemos niņos con un estado pulmonar
muy deteriorado debido a un diagnostico demasiado tardio.
Es indispensable una vigilancia apropiada, bajo responsabilidad del
medico del hospital especializado donde se controla el enfermo.
En cuanto el medico confirma el
diagnostico de FQ hay que controlar:
Crecimiento: el peso y la estatura deben controlarse,
procurando mantener, dentro de lo posible, una curva ascendente regular.
- Nutricion: el estado nutricional,
definido por un buen aspecto general.
- Respiracion: y sobre todo el estado
respiratorio, tos, expectoracion, dificultad respiratoria, etc.
Es esencial la observacion de
estos aspectos por parte de los padres porque esto sirve de base para el
seguimiento medico.
A partir del momento del diagnostico, el
pediatra del centro especializado en FQ les establecera la dieta
adecuada, les recomendara la necesidad de realizar
fisioterapia respiratoria y, segun el caso, aņadira
prescripciones terapeuticas para compensar las deficiencias constatadas
a nivel de pancreas, del intestino y sobre
todo de los bronquios.
NUTRICION
Como todo recien nacido la alimentacion
ideal para su hijo es la lactancia materna. De todas formas, en caso de
imposibilidad, existen productos lacteos adaptados al caso
de su hijo.
Durante mucho tiempo se ha suprimido de la alimentacion
de los niņos con FQ el aporte de grasas, era
mejor evitarlas.
Actualmente no se aconseja esta restriccion, sino una alimentacion
variada y rica en todos los alimentos: glucidos,
protidos y lipidos
de tal forma que el conjunto llegue al 120 - 140 % de la racion calorica
habitual de un niņo de la misma edad.
la aportacion de lipidos puede hacerse con
productos lacteos ordinarios: mantequilla, queso, yogurt o aceite de
maiz, girasol y oliva.
Es conveniente aņadir un suplemento vitaminico
A, D, E, K y minerales: fluor, zinc,
selenio, hierro, magnesio, segun las dosis recomendadas por el medico.
El mantenimiento constante de un regimen
de alto valor energetico se puede realizar gracias a la administracion
de enzimas que reemplazan la deficiente
secrecion del pancreas. Seguramente, en la
mayoria de los casos el medico les recetara para su hijo, en cada
comida, algunos granulos o capsulas de enzimas pancreaticas para
favorecer la digestion, son las enzimas pancreaticas gastroprotegidas.
La administracion de estos medicamentos es facil y se convierte
rapidamente en un habito. La dosis es variable, en funcion del contenido
en grasa de la comida y del grado de tolerancia
del niņo a estas grasas.
El efecto es inmediato, las heces se regularizan, su apariencia
aceitosa desaparece y su olor se modifica.
A menudo el niņo afectado de FQ come mucho, Si tiene hambre es
conveniente alimentarlo mas, pero tambien hay que dar a conocer este
hecho al medico para que aprecie el funcionamiento del pancreas.
En cambio si no tiene apetito fuera de los episodios infecciosos, habra
que recurrir a los suplementos caloricos.
Cualquier anomalia en el aspecto digestivo debe ser anotada para
comentarla al medico.
RESPIRACION
Desde el primer momento, la fisioterapia
respiratoria pasa a formar parte de la vida de un niņo afectado
de FQ.
La necesidad de limpiar los bronquios
cada dia hace de este procedimiento un gesto corriente, indispensable
y vital que se vuelve un acto ordinario de la vida.
La fisioterapia debe ser enseņada por un
profesional y los padres deben aprender la tecnica hasta que el niņo
pueda tomar la responsabilidad de efectuarla por si solo.Consiste
basicamente en la limpieza bronquial diaria a traves de masajes, con el
fin de evitar la acumulacion de mucosidad en los bronquios
y prevenir la infeccion.
A pesar de un buen cuidado y vigilancia
por parte de los padres, el niņo puede presentar complicaciones.
Es importante detectarlas precozmente y comunicarlo al centro medico
especializado que controla habitualmente al enfermo.
Pueden presentarse tres situaciones:
1 - Una obstruccion
bronquial, ocasionada ya sea por un tapon de moco localizada o por
un broncoespasmo generalizado.
2 - Infeccion del moco y de la pared bronquial. Tiende a
cronificarse y las bacterias mas frecuentes son el
estafilococo, el haemofilus y las pseudomonas.
3 - La infeccion condiciona una inflamacion
secundaria, que tambien tiende a cronificarse.
Desobstruir
los bronquios |
La fisioterapia respiratoria
es, como se ha dicho, la costumbre cotidiana para este fin.
Se puede mejorar el resultado modificando la consistencia
de la mucosidad y la adherencia en los bronquios
con productos fluidificantes tomados oralmente o en forma
de aerosol.
A la obstruccion creada por la mucosidad puede aņadirse un
estrechamiento de los bronquios o broncoespasmo,
reconocido a veces por un silbido particular cuando el niņo
respira. Puede tratarse de un episodio de asma.
En las dos situaciones el medico recetara medicamentos llamados broncodilatadores,
a utilizar antes de la fisioterapia
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Luchar
contra la infeccion |
La infeccion respiratoria sigue siendo el
mayor problema. Puede ser espontanea o secundaria a unas anginas,
a una rinofaringitis o a un episodio
viral.
Exige siempre:
- Un reconocimiento inmediato.
- Un tratamiento basado en las caracteristicas del germen
y su resistencia.
- Una adaptacion particular de las dosis de antibioticos
suministrados.
El tratamiento de la infeccion consiste esencialmente en la
administracion de antibioticos
por tres vias posibles:
- Bucal - jarabe, polvo, comprimido, capsulas, etc.
- Inyectable - intramuscular o intravenosa, se puede
establecer una cura antibiotica
trimestral o segun las necesidades especificas del momento.
- Inhalacion - aerosol, un
compresor electrico, un nebulizador y una boquilla
permiten administrar el antibiotico
en forma de aerosol, despues de
la limpieza bronquial conseguida con
la fisioterapia.
Por este procedimiento se pueden administrar diferentes tipos de
medicamentos. Los aparatos aerosol son
suministrados por la
Seguridad Social, y requieren una higiene y desinfeccion
rigurosa.
En algunas circunstancias hay que cambiar el antibiotico
a lo largo de un tratamiento a causa de una alergia
o a una resistencia de la bacteria.
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Luchar
contra la inflamacion |
Corresponde a un aspecto inmunologico de la
enfermedad.
Diversos medicamentos atenuan la inflamacion. Su empleo
requiere una vigilancia particular.
Cada caso es diferente y segun las bases formales que
acaban de ser definidas, el medico puede tener en cuenta
multiples variantes de prescripcion. |
NADA ES TOTALMENTE COMPARABLE DE UN ENFERMO A OTRO.
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