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La enfermedad no deja de evolucionar con mayor o menor rapidez, con algunas etapas de estabilidad, seguidas de episodios particularmente agudos.
Para controlar lo mejor posible la enfermedad, nada debe ser dejado a la improvisacion, nada debe ser descuidado, aunque todo parezca ir bien. Cualquier detalle es importante.
Con demasiada frecuencia todavia, vemos niņos con un estado pulmonar muy deteriorado debido a un diagnostico demasiado tardio.
Es indispensable una vigilancia apropiada, bajo responsabilidad del medico del hospital especializado donde se controla el enfermo.

En cuanto el medico confirma el diagnostico de FQ hay que controlar:
  Crecimiento: el peso y la estatura deben controlarse, procurando mantener, dentro de lo posible, una curva ascendente regular.
- Nutricion: el estado nutricional, definido por un buen aspecto general.
- Respiracion: y sobre todo el estado respiratorio, tos, expectoracion, dificultad respiratoria, etc.

Es esencial la observacion de estos aspectos por parte de los padres porque esto sirve de base para el seguimiento medico.

A partir del momento del diagnostico, el pediatra del centro especializado en FQ les establecera la dieta adecuada, les recomendara la necesidad de realizar fisioterapia respiratoria y, segun el caso, aņadira prescripciones terapeuticas para compensar las deficiencias constatadas a nivel de pancreas, del intestino y sobre todo de los bronquios.

 

 

 

NUTRICION

Como todo recien nacido la alimentacion ideal para su hijo es la lactancia materna. De todas formas, en caso de imposibilidad, existen productos lacteos  adaptados al caso de su hijo.
Durante mucho tiempo se ha suprimido de la alimentacion de los niņos con FQ el aporte de grasas, era mejor evitarlas.
Actualmente no se aconseja esta restriccion, sino una alimentacion variada y rica en todos los alimentos: glucidos, protidos y lipidos de tal forma que el conjunto llegue al 120 - 140 % de la racion calorica habitual de un niņo de la misma edad.
la aportacion de lipidos puede hacerse con productos lacteos ordinarios: mantequilla, queso, yogurt o aceite de maiz, girasol y oliva.
Es conveniente aņadir un suplemento vitaminico A, D, E, K y minerales: fluor, zinc, selenio, hierro, magnesio, segun las dosis recomendadas por el medico.

El mantenimiento constante de un regimen de alto valor energetico se puede realizar gracias a la administracion de enzimas que reemplazan la deficiente secrecion del pancreas. Seguramente, en la mayoria de los casos el medico les recetara para su hijo, en cada comida, algunos granulos o capsulas de enzimas pancreaticas para favorecer la digestion, son las enzimas pancreaticas gastroprotegidas.
La administracion de estos medicamentos es facil y se convierte rapidamente en un habito. La dosis es variable, en funcion del contenido en grasa de la comida y del grado de tolerancia del niņo a estas grasas.
El efecto es inmediato, las heces se regularizan, su apariencia aceitosa desaparece y su olor se modifica.
A menudo el niņo afectado de FQ come mucho, Si tiene hambre es conveniente alimentarlo mas, pero tambien hay que dar a conocer este hecho al medico para que aprecie el funcionamiento del pancreas.
En cambio si no tiene apetito fuera de los episodios infecciosos, habra que recurrir a los suplementos caloricos.
Cualquier anomalia en el aspecto digestivo debe ser anotada para comentarla al medico.

 

 

 

RESPIRACION

Desde el primer momento, la fisioterapia respiratoria pasa a formar parte de la vida de un niņo afectado de FQ.
La necesidad de limpiar los bronquios cada dia hace de este procedimiento un gesto corriente, indispensable y vital que se vuelve un acto ordinario de la vida.
La fisioterapia debe ser enseņada por un profesional y los padres deben aprender la tecnica hasta que el niņo pueda tomar la responsabilidad de efectuarla por si solo.Consiste basicamente en la limpieza bronquial diaria a traves de masajes, con el fin de evitar la acumulacion de mucosidad en los bronquios y prevenir la infeccion.

A pesar de un buen cuidado y vigilancia por parte de los padres, el niņo puede presentar complicaciones. Es importante detectarlas precozmente y comunicarlo al centro medico especializado que controla habitualmente al enfermo.
Pueden presentarse tres situaciones:

1 - Una obstruccion bronquial, ocasionada ya sea por un tapon de moco localizada o por un broncoespasmo generalizado.
2 - Infeccion del moco y de la pared bronquial. Tiende a cronificarse y las bacterias mas frecuentes son el estafilococo, el haemofilus y las pseudomonas.
3 - La infeccion condiciona una inflamacion secundaria, que tambien tiende a cronificarse.

Desobstruir los bronquios La fisioterapia respiratoria es, como se ha dicho, la costumbre cotidiana para este fin.
Se puede mejorar el resultado modificando la consistencia de la mucosidad y la adherencia en los bronquios con productos fluidificantes tomados oralmente o en forma de aerosol.
A la obstruccion creada por la mucosidad puede aņadirse un estrechamiento de los bronquios o broncoespasmo, reconocido a veces por un silbido particular cuando el niņo respira. Puede tratarse de un episodio de asma.
En las dos situaciones el medico recetara medicamentos llamados broncodilatadores, a utilizar antes de la fisioterapia


Luchar contra la infeccion La infeccion respiratoria sigue siendo el mayor problema. Puede ser espontanea o secundaria a unas anginas, a una rinofaringitis o a un episodio viral.
Exige siempre:
- Un reconocimiento inmediato.
- Un tratamiento basado en las caracteristicas del germen y su resistencia.
- Una adaptacion particular de las dosis de antibioticos suministrados.
El tratamiento de la infeccion consiste esencialmente en la administracion de antibioticos por tres vias posibles:
- Bucal - jarabe, polvo, comprimido, capsulas, etc.
- Inyectable - intramuscular o intravenosa, se puede establecer una cura antibiotica
                       trimestral o segun las necesidades especificas del momento.
- Inhalacion - aerosol, un compresor electrico, un nebulizador y una boquilla
                      permiten administrar el antibiotico en forma de aerosol, despues de
                      la limpieza bronquial conseguida con la fisioterapia.
                      Por este procedimiento se pueden administrar diferentes tipos de
                      medicamentos. Los aparatos aerosol son suministrados por la      
                      Seguridad Social, y requieren una higiene y desinfeccion
                      rigurosa.
En algunas circunstancias hay que cambiar el antibiotico a lo largo de un tratamiento a causa de una alergia o a una resistencia de la bacteria.


Luchar contra la inflamacion Corresponde a un aspecto inmunologico de la enfermedad.
Diversos medicamentos atenuan la inflamacion. Su empleo requiere una vigilancia particular.
Cada caso es diferente y segun las bases formales que acaban de ser definidas, el medico puede tener en cuenta multiples variantes de prescripcion.

NADA ES TOTALMENTE COMPARABLE DE UN ENFERMO A OTRO.

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