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La vida en familia Lo mas dificil cuando se tiene un hijo
afectado de FQ, o de cualquier otra enfermedad grave cronica, es
lograr que la enfermedad no invada completamente la vida
familiar.
Para que el niņo alcance su plenitud como persona, su vida debe parecerse
lo mas posible a la de los demas niņos con buen estado de salud que le
rodean. Como ellos, debe llegar progresivamente a su autonomia.
Tambien los padres se enfrentan a una labor particularmente delicada:
cuidar un hijo sin darle un estatuto de enfermo, protegerle sin sobreprotegerle.
Es preferible, dentro de lo posible, que la pareja asuma conjuntamente
los cuidados y la educacion como para el resto de sus hijos.
Vigilaremos en particular que la situacion del niņo enfermo no ocasione
dificultades de relacion con los hermanos, agresividad, celos, ..
con motivo de los cuidados que requiere la enfermedad.
De nada serviria guardar los problemas para ustedes solos. Compartirlos
con otros les permitiran resolverlos mejor. Las asociaciones
estan presentes para escucharles, ayudarles y apoyarles en todo aquello
que sea posible.
Las vacaciones
como todos los niņos, las
vacaciones, las colonias o las excursiones son beneficiosas. Sin
embargo, hay que incluir todo lo relativo al tratamiento, fisioterapia,
aerosol, toma de medicamentos y asegurarse de que el estado
clinico es satisfactorio, consultandolo con el medico.
Es muy importante no excluir a un joven afectado de FQ de este
tipo de actividades, Es conveniente, al contrario, animarlo
a participar en ellas.
Es tambien a menudo para las familias una
posibilidad de distanciarse de los problemas mas cotidianos, aunque esta
sea una apreciacion valida para cualquier familia.
El deporte
La practica de deporte es factor
de integracion y de desarrollo de la personalidad tanto en
el aspecto fisico como psiquico.
El deporte, factor de equilibrio, favorece la practica del
drenaje bronquial por el ritmo respiratorio que impone en funcion de las
actividades desarrolladas.
El deporte es una actividad de ocio a potenciar.
Evidentemente existen limites, en cuanto a resistencia o a
esfuerzo violento; es imprescindible respetar el ritmo y capacidad de
esfuerzo de cada niņo. Recordemos que un niņo o joven con FQ
habitualmente tiene disminuida su capacidad respiratoria.
Finalmente es el consejo del medico especialista el que nos
ayudara a valorar la situacion.
La escolaridad
El niņo afectado de FQ puede y
debe realizar una escolaridad completamente normal y su
rendimiento escolar, en general, es satisfactorio.
En principio debe tener las mismas obligaciones que sus compaņeros de
clase, pero a veces sera necesario realizar algunas adaptaciones
en funcion de su estado de salud, ya que en algunas epocas tendra faltas
de asistencia a clase.
Desarrolar este apartado nos llevaria a analizar el conjunto de los
factores relacionados con la escolaridad.
Los folletos editados por las asociaciones
les daran la informacion necesaria y podran facilitar sus
relaciones con los profesores.
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